DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS

El día 28 de febrero, se conmemoró en todo el mundo el Día Internacional de las Enfermedades Raras (también llamadas huérfanas o de baja prevalencia), en este día se busca crear consciencia a toda la comunidad sobre la existencia de estas enfermedades y el impacto que genera en la vida de los pacientes y sus familiares que acompañan el proceso.

Esta conmemoración se realiza en 57 países del mundo

En Colombia, es considerada una enfermedad huérfana aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y que tiene una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 casos presentados.

Entre los organizadores están la Organización Europea de Enfermedades Raras y Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, quienes argumentan que aquel diagnostico se desarrolla en un bajo porcentaje de personas y que al ser un padecimiento casi inexistente, aún no cuenta con sólidas investigaciones que auguren un tratamiento eficaz.

El que desarrolle un tipo de afección desconocida deberá someterse a la toma de números exámenes hasta que se descubra cuál es la razón exacta de las molestias. Algunas de las enfermedades huérfanas son: Guillain Barré, drepanocitosis y fibrosis quística.

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