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Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras ¿Quiénes Somos? La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, FUNDAPER, es una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento, en todo el territorio nacional, a todas aquellas personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento. ObjetivoSigue leyendo «FUNDACIÓN ENCARGADA DE AYUDAR A PACIENTES CON CIRROSIS BILIAR PRIMARIA»

El día 28 de febrero, se conmemoró en todo el mundo el Día Internacional de las Enfermedades Raras (también llamadas huérfanas o de baja prevalencia), en este día se busca crear consciencia a toda la comunidad sobre la existencia de estas enfermedades y el impacto que genera en la vida de los pacientes y susSigue leyendo «DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS»

SÍNTOMAS Más de la mitad de las personas con colangitis biliar primaria no presentan síntomas evidentes cuando reciben el diagnóstico. Es posible diagnosticar la enfermedad cuando se realizan análisis de sangre por otros motivos. Los síntomas se manifestarán con el tiempo durante los siguientes 5 a 20 años. Aquellos que sí manifiestan síntomas cuando reciben el diagnósticoSigue leyendo «PACIENTES CON CIRROSIS BILIAR PRIMARIA»

«Sé tú mismo. Los demás puestos están ocupados.» — Oscar Wilde. Esta es la primera entrada de mi nuevo blog. Acabo de empezar a escribir este nuevo blog. ¡Mantente al día para leer más entradas! Suscríbete a continuación para recibir notificaciones cuando publique nuevo contenido.

una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011). La causa exacta de una enfermedad huérfana sigue siendo desconocida. Sin embargo para una porción significativaSigue leyendo «¿QUE ES UNA ENFERMEDAD HUÉRFANA?»